放疗的最后一天，我坐在北医三院治疗室外阴冷的走廊里，盯着门口的显示屏，暗自祈祷“千万不要出现机器故障”。这是我到北京的第45天，一个半月里的大部分日子，都是孤身一人奔波在医院和旅馆之间，检查、治疗、休息，偶尔精神不错的时候会坐公交去一趟国家图书馆，首都的喧嚣和热闹都与我无关。

1个半小时后，治疗顺利结束了，医生简单交待了后续康复锻炼的注意事项，挥挥手示意我可以离开了。走廊外依然有许多患者和家属在等待，三三两两的聚在一起聊天，倒也不算冷清。来治疗之前，我曾经无数次想象过放疗是什么样子，网络上的介绍和电视剧里的画面似乎都暗示着过程不太美好。

第一次在治疗室外等候的时候，内心忐忑不安，邻座的大妈似乎看出了我的紧张，主动攀谈起来。她是陪老伴一起从河北老家过来的，老爷子得了恶性肿瘤，一个月前做完手术，现在正进行放疗和化疗，兴许是术后不久，大爷的面色有些苍白，对着我和善的点了点头。“刚查出来的时候也是接受不了，后面慢慢的也就习惯了，有病就治呗，不要太担心了，你还年轻”，我刚准备解释自己不是恶性肿瘤，诊疗室外的扩音器里就响起了大爷的名字，大妈拍拍我的肩，忙不迭的起身扶着老伴进去了。

从医院出来，站在深秋明媚的阳光里，我对自己说，终于结束了。这是我的第三次手术，回想患病的经历，就像一场漫长的拉锯战。2012年的夏天，我大学毕业，回老家参加县里组织的事业单位招考，等待结果的过程枯燥而漫长，闲来无事，就按照网上流传的减肥方法靠墙站立，不经意间，感觉膝关节扭了一下，下蹲的时候膝关节有些许疼痛，但并没有在意，以前也有过膝关节不小心扭到的时候，休息拉伸一下就没事了。不久我就接到了事业单位录取的通知，基层岗位的工作十分繁忙，初入社会的我小心翼翼应对着，膝关节的伤早已抛诸脑后。

再次注意它已经是2013年的秋天，一次监考过后，我突然发现自己的原来受伤的位置明显肿了起来，整条腿看起来格外壮硕。腿部的不适并没有引起足够的重视，一周后，我才不紧不慢的去县医院挂号，骨科的医生拿着X光片看了几眼，告诉我骨头没有问题，开了两瓶云南白药就让我回去了。

医生的处方并没有让症状缓解，南方的冬天阴冷而潮湿，12月底的时候，左腿的肿胀已经到了影响走路的程度，在朋友的陪同下，我转战到市人民医院，市里的医生检查完膝关节，直蹙眉头，厉声质问为什么拖到这个程度才来就医，我才意识情况也许并不像自己想的那么乐观。B超，X光，核磁共振，一通检查之后，医生告诉我需要手术，但问起是什么病，医生言辞闪烁，可能是滑膜结核，也可能是滑膜炎，具体情况要手术之后才能知道。从医院出来，我給家里打了个电话，简单复述了医生的话，显然低估病情的并不止我一个，在具体病症都不清楚的情况下，家人坚决不同意手术，甚至质疑是医院小题大做了。在后来漫长的求医经历中，我才明白确诊并不是一件简单的事。

接下来的大半年里，我频繁奔波在省内大大小小的全科专科医院，骨科、理疗科、康复科甚至连冷门的疼痛科都跑了个遍，扎针灸、抽积液、打封闭中西医疗法轮番上阵，膝关节的情况依然如故，我还是不清楚自己得了什么样的病。2014年7月的一个午后，我从治疗室打完封闭出来，刚走出门口就发起了高烧，口干的厉害，像一瞬间所有的唾液都被抽干了，独自坐在公交站台的椅子上，神经大条的我第一次开始担心自己会不会痊愈。

那段时间，因为迟迟无法确诊，我的情绪很坏， 在外地工作的男友四处打听骨科的权威医生，终于从一个朋友处了解到省人民医院有一位专家关节镜手术经验丰富，建议我们去看一看。中秋节前夕，我提着厚厚的一摞片子和检查结果站在诊室外等待，紧张的指节都攥白了，医生听完我的叙述，拿着核磁的片子看了良久，缓缓的吐出一句“我觉得你这个不是滑膜结核，应该是色素”，色素？听到这个名词的时候我几乎怀疑自己听错了，居然还有一种病叫色素，后来我才知道，它的全称是色素沉着绒毛结节性滑膜炎，又称弥漫性腱鞘巨细胞瘤，简称PVNS，是一种高发于青少年，不致命却高致残的疾病，文献报道的发病率为百万分之一。从诊室出来，我的内心五味杂陈，很难想象一个买彩票从未中过奖的人居然得了罕见病，还是一种复发率极高的罕见病。

2014年9月16日，我第一次躺在了手术台上，因为是当天的第一台手术，麻醉医师和护士还在忙碌的做着术前准备，我并没有想象中的紧张，反而有种隐隐的轻松，庆幸漫长的求医生涯快要结束了。手术进行了两个多小时，我的左膝关节留下了四个2厘米见方的小孔，住院的第四天医生就告知可以出院了，我乐颠颠的打包回家，每天享受着家人各种无微不至的照顾，美滋滋躺着吃零食，刷剧，觉得偶尔生场小病也不错。

术后的半个月，按照医嘱去社区医院拆线，我突然发现自己的左腿无法弯曲了，家人安慰我说腿还没有恢复好很正常，他们的话并没有打消我的疑虑，内心总有一种隐隐的不安。果然，一个月后去复查的时候，医生话证实了我的判断，由于术后康复锻炼不充分，左膝关节严重粘连了。治疗室里，医生取出厚厚的一叠纱布让我咬住，示意母亲按住我的双肩，开始强行掰腿，用力的第一下，我的眼泪和汗水就下来了。治疗完，医生神色严肃的交待母亲，每天都要辅助我进行这样的练习，如果效果不佳，就只能做松解手术了。回家的路上，我嚎啕大哭，委屈的难以自已，从住院到出院，没有一个医生告诉过我，需要进行康复锻炼，怎样进行康复锻炼，现在却指责我护痛懒惰，手术可能白做了。

信心不足，再加上缺乏经验，康复锻炼还是以失败告终。半年后复查，医生看着僵直的腿，无奈的告知我，最佳恢复期已经过去了，只能通过关节镜下的松解手术才能改善弯曲度。经过6个月痛苦而无效的艰难锻炼，我也身心俱疲，默默接受了医生的建议。2015年2月，春节前夕，我第二次走进手术室，也许是有了第一次失败的教训，这一次医生格外的谨慎，选用了频射消融刀来止血的，术后第二天就开始督促我做弯曲锻炼。康复的过程我这辈子都不愿意再次重温，每当小腿被压下去的时候，我清晰的感觉到关节到大腿的每一寸都缓缓的被撕裂再拉长。为了缓解疼痛，医生开了一些口服的止痛片，但并没减轻丝毫的痛苦，我一度以为是药物失效了，很久后的某个夜晚，我因牙痛而无法入睡，随意吞下了一片，疼痛奇迹般的褪去，那时候我才知道自己经历了怎样一段灰暗的岁月。

第一知道PVNS的时候，医生就告诉我，这是一种复发率极高的病。做完松解手术后，我去病理科复印病例，手术记录很长，不仅记载了松解的过程，还有一句“刨刀彻底清理病变滑膜”，我盯着这句话看了许久，不断的推演它的含义，内心一个极不愿意承认的想法冒了出来，“难道第一次手术后不久就复发了”？但很快我就找到了开解自己的理由，就算复发，第二次手术也已经彻底清理了，自己不会那么倒霉吧，两次手术都还不够？

事实证明我还是太幼稚了，低估了PVNS的威力。2016年秋，我和男友去探望生产不久的好友，两个人打闹着，忽然，男友蹲下来对着左膝关节研究了很久，跟我说腘窝位置好像鼓起来了，我内心一沉，最抗拒的事情还是发生了。2017年1月，回医院复查，医生看完最新的核磁共振结果，告诉我肿块的位置很不好，长在了腘窝血管和神经最密集的部位，手术风险比较大，关节镜的手术方法也行不通了，只能做开放性手术，会留下比较大的疤痕，好在这个病进展相对缓慢，让我回去好好考虑一下，如果要做手术的话，他可以帮我联系北京的专家。

回去的路上，经过一个公园，池塘边一块小小的空地上挤满了饭后出门锻炼的市民，我下意识的摸摸自己的腿，感觉无限的悲凉，3年前第一次手术后，我就已经丧失了奔跑的能力。

现在我已经做完了第三次手术，捱过了黑暗漫长的康复期，接受了专家的建议完成了放射治疗。2014到2017，25岁到28岁，在人生中最美好的岁月里，病魔始终追随着我。每次说起我的疾病，家人和朋友总是感叹良多，偶尔想起一路走来的种种波折，也会难过，但感觉自己还是幸运的，至少我还有一份工作，有稳定的收入支付看病的各项开支；至少在我生病的这几年，家人和朋友给了我满满的爱，而男友也一直不离不弃，跟我一起走入婚姻的殿堂；至少因为生病，我懂得了健康的珍贵，学会珍惜自己所拥有的一切。

再过一个月，一年的复查期就要到了，对于见医生这件事，我依然忐忑。最近病友群里有消息说，治疗PVNS的靶向药已经进入第四期临床试验了，药物在国外的实验中取得了很好的疗效，罕见病又有什么关系呢？医疗技术日新月异，总会有办法解决的。