自从第2次有医生说我可能是强直性脊柱炎后,我就越来越觉得自己很对症。
比如尾椎骨经常会痛(后来我才知道那叫骶髂关节),长时间的低烧,有可能会得过虹膜炎……虽然我之前是结膜炎,但不都是眼睛不好吗?早上起来有晨僵,骨头会肿胀。有时候半夜腰背痛得不行。
我完全觉得准到不行,就像算命或者研究星座的神棍一样,对对对,我就是这样的……
除了查到的这些征兆,我所知道的信息都是22年那次,中医院的医生跟我说过的。什么是不死的癌症啦,像张嘉译,周杰伦都是得的强直性脊柱炎啊。你看他们走路又僵硬着,那么有钱的明星,如果能治是不是早就治好了。
所以是有点吓人的,我跟得了大病一样惴惴不安。一边交待猫头鹰先生不要告诉淼姐,一边查更多的资料。
在我是药神这部电影中,不是有个病友群嘛,然后我也成功地潜伏到了一个强友群中。
跟任何一个大群一样,这里面既有积极正能量的人,鼓励其他病友,分享一些经验。
有一个还是在一线的医生,每天工作就有够受的,因为强直就是容易疲乏,没法久坐,久站,有时候连躺也是痛苦。
也有少几个人在群里面发牢骚,有年纪轻轻就离婚了,又得了这个毛病啊,感觉人生都没有希望了。
还有十几岁就确诊了强直的,害怕自己以后就瘫痪了的。
有趣的是女性在群中确实是少数,而且更加乐观积极。
有人每天运动,撸铁,还爬山,简直是群里的大神。
也有可能是女性的病症会更轻,得这个病的几率会少一些。
群里就讨论过,张嘉译 ,周杰伦看起来就更严重些,蔡少芬,李宇春看起来就病症轻一些。
光已知的明星这么多得强直的,普通人中该有多么大的一个数字啊。
同学妈知道我要去风湿免疫科检查,同情地说,风湿可太可怕了,她婆婆就是有风湿的,有些关节都变形了,是比较难过的一种疾病。
不过经过我一直在群里收集信息,了解到,强直<风湿<类风湿,是这样排序的。
关节已经肿大变形,她婆婆得的应该是类风湿关节炎,虽然同样是免疫性的疾病,类风湿明显是最难缠的一种。
而且在强直性脊柱炎中,男性会比女性严重,早发病会比晚发严重(甚至早发会有瘫痪的可能)。
我都四十岁了,应该也没那么严重吧。
检查除了验血,最重要的一个检查是检查骶髂(dǐqià)关节。
结果我的骶髂关节还没有那么坏,椎体关节是有不灵的。还没有到强直的程度,是脊柱炎。
但是配的药有点吓人,甲氨蝶呤,这种我一看什么治疗恶性淋巴,白血病,红斑狼疮,肿瘤……
顿时一个人都有点不好了,我在群里咨询,这个药会不会副作用有点大啊。
有人回复,这是治疗的基础药,有人可能会有反映,但是还是可以遵医嘱先吃看看。
然后我才知道红斑狼疮啊、,强直啊,都是免疫性的疾病,免疫系统居然在攻击我们的自身。
我的治疗方案,吃药或者打针,得益于群里的科普,我知道这种生物制剂的针,一周,或者二周就要打一次,还有人居然自己给自己打……
我说我还是先吃药看看吧。
吃药之前,其实也先打了俩针,作为治疗的开始?跟普通的打针还有点区别,它不是戳一下就好的,是要在身体里很慢的推药剂,我感觉一边就持续了两分钟,也真是一次不好受的体验。
跟强友之家同在,挺住就是胜利。
又有一个消息说,这个疾病到了五十岁,就发展得比较慢了。